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INTOLERANCIA A LA FRUCTOSA, INTOLERANCIAS MÚLTIPLES O “EL MIEDO A COMER”

01 feb 2019
En este post os quería aportar mi experiencia personal, dejando algo de lado la vertiente más profesional, por si de alguna manera os puede ayudar, aportar algo de luz a una situación que cada día afecta a más personas y que deteriora considerablemente nuestra calidad de vida.

Los que me seguís sabéis que Aglutinante tiene en sus post un perfil eminentemente profesional y divulgativo, enfocado a la formación de profesionales que tienen relación con la alimentación, nutrición y hostelería. Pero también me dirijo a particulares, personas que tienen una o varias intolerancias alimentarias, son celíacos o padecen enfermedades autoinmunes en directa asociación con todo lo anterior.

Pero en este post os quería aportar mi experiencia personal, dejando algo de lado la vertiente más profesional, por si de alguna manera os puede ayudar, aportar algo de luz a una situación que cada día afecta a más personas y que deteriora considerablemente nuestra calidad de vida.

Desde niña he tenido molestias digestivas que no se correspondían a la alimentación y vida sana que mantenía entonces y posteriormente. El itinerario médico para encontrar el origen de tales molestias empezó pronto, pero no se llegó a conclusión alguna.

En 2010 después de una larga medicación por una hiperprolactinemia que no se resolvía, y con un cansancio infinito, me derivaron a un endocrino que me diagnosticó Tiroiditis Autoinmune o Hashimoto, mi sistema inmunológico atacaba a mis tiroides como si fuesen el peor bicho con el que se había encontrado. Empecé entonces a medicarme con Eutirox, pero no me encontraba bien, seguía cansada, con dolores articulares e innumerables molestias digestivas que cada vez eran más intensas.

En 2012 y después de otros pocos médicos, me diagnosticaron sensibilidad al gluten e intolerancia a la lactosa. Inicié entonces una dieta sin gluten y sin lactosa, fue la primera vez que pensé ¿Por qué me pasa esto a mi? ¿Cómo es la vida sin un delicioso croissant o sin las croquetas de mi madre? Pero con la dieta me encontraba mucho mejor, así que decidí empezar a formarme, adquirir todos los conocimientos posibles en esta materia para llevar este “problemilla” de la mejor forma posible.

Aún así tenía días malos, dolores abdominales, un abdomen hinchado como si de un embarazo gemelar se tratara y volvieron los dolores articulares con más fuerza, los ojos y la nariz con gran sequedad... Decidí entonces por mi cuenta acudir a un reumatólogo que, ante mi panorama autoinmune, entendió necesario hacerme otras pruebas para descartar o confirmar alguna enfermedad autoinmune oculta. Y efectivamente, apareció en escena el Síndrome de Sjogren, otra cosa más!!!.

En paralelo, y coincidiendo con este último diagnóstico, cada dos o tres meses sufría una especie de gastroenteritis o cólico, que conseguía enclaustrarme en el cuarto de baño un día al menos. Al principio era un día, luego fueron dos, era corto, pero un auténtico infierno..No me parecía normal.. consulté al reumatólogo y no supo darme respuesta y acudí al endocrino, el Doctor Carlos Rodríguez Jiménez, que actualmente forma parte de la unidad especializada INMUNOMET del Hospital Beata María Ana, de la que hablaré próximamente. Él tampoco lo veía normal y me hizo la prueba de la fructosa, que resulto positiva, muy positiva!!Ahora entendía esos “cólicos” que me dejaban exhausta, porqué aparecían después de consumir unas gambas al ajillo o una inocente crema de puerros..Me parecía increíble, ya sumaba tres intolerancias alimenticias y dos enfermedades autoinmunes, qué más me podía ocurrir!!! No os hagáis nunca esa pregunta, siempre puede haber más..

Mi dieta entonces se redujo drásticamente, sin gluten, sin lactosa y ahora dieta baja en foodmap, lo que implica la supresión de una considerable cantidad de frutas y verduras, además de ajo, cebolla, puerro, de consumo tan habitual en nuestra cocina, azúcar, miel... Curioso también que dependiendo del médico que te trate, los alimentos permitidos y prohibidos en una dieta sin fructosa, son unos u otros, lo que nos genera enorme confusión y a mí al menos, cierto miedo a la hora de comer.

Es cierto, he sentido miedo ante tanta limitación y confusión. Llego un momento, con lo que disfruto ante una buena mesa, que me asustaba comer cualquier cosa ante la posibilidad de que me sentara mal y volviese a las andadas.Se acabaron mis desayunos con un bol de cerezas o de melocotón y mango regado con miel cruda. Pero quedan los frutos rojos, los kiwis, además del sirope de arroz y la glucosa y estevia para elaborar ricos bizcochos de vez en cuando.

Sé por mi propia experiencia que es complicado, que te aburres de comer siempre lo mismo, pero hay que buscar alternativas. Es posible que comer fuera de casa con tantas limitaciones sea complicado, pero si os gusta la cocina, es todo un reto y una gran satisfacción idear nuevas recetas con los alimentos permitidos y ser capaces de disfrutar comiendo.

Bucear en internet, en las redes sociales, hay muchas personas aportando ideas en este sentido que nos ayudan a disfrutar comiendo aún con tantas restricciones. Por ejemplo, en Instagram podéis encontrar a @intoleranciasmil. Con sus deliciosas recetas, sin, sin, sin, llegaréis a la conclusión de que se puede seguir la dieta y disfrutar al tiempo.

Pero tenía suerte, el Doctor Carlos Rodríguez me derivó a INMUNOMET, en concreto a una alergóloga especializada en problemas autoinmunes e intolerancia alimentarias, la Doctora Palacios, que complementó las pruebas hechas con otras como el sobrecrecimiento bacteriano o histamina en sangre y orina, ambos resultados fueron positivos. Sí, suerte porque al fin sabía lo que me ocurría.

Más restricción en mi dieta, enorme incremento de medicación, varias tandas de antibióticos y reiteradas pruebas para comprobar si el sobrecrecimiento bacteriano desaparecía y no, aún no se ha ido.

Cuando tengo cita con ella siempre pregunto, ¿qué ha provocado este caos en mi organismo?Y ella con paciencia infinita me contesta siempre lo mismo, no sabemos aún, están investigando, estamos “en pañales” todavía. Es posible que el sobrecrecimiento bacteriano sea el origen de las intolerancias alimentarias, del exceso de histamina. O quizás la disbiosis intestinal…

Pero también me dice que se acaba corrigiendo, que en un futuro podremos llevar una vida mucho más normal y que hasta puede que desaparezcan algunas de las intolerancias alimentarias.  La paciencia no es una de mis virtudes, quizás por eso he tenido que vivir esta experiencia, para ejercitarla.

Sigo inflada como un zeppelin y cuando veo en redes vuestras fotos con el abdomen inmenso, me siento totalmente identificada.  Pero ya se han ido los intensos dolores de cabeza (por el exceso de histamina) y los “cólicos” no han vuelto. No se ha resuelto el problema, todavía me queda camino por recorrer, pero he aprendido a controlar los momentos de desesperación y me río de mis rarezas, que ya no son tan raras!!! Es difícil cuando los propios médicos no identifican el origen del problema ni hay una solución fácil y rápida, pero no perdáis el ánimo, la fuerza de mente y el sentido del humor es fundamental.

Estoy segura de que dentro de unos años y después de mucha investigación, se pondrá nombre a lo que nos está ocurriendo y detectada la enfermedad, será tan sencillo como acudir al médico y tratarnos, por ahora nos ha tocado abrir camino. ¡!!Mucho ánimo!!!

Aquí os dejo información que espero os resulte útil:

-Unidad médica especializada: INMUNOMET. Hospital Beata María Ana. Madrid.

-Grupo de consulta: Facebook “Intolerancia a la fructosa/sorbitol/lactosa/dao(Gluten, SIBO, Parasitos). Grupo creado por el Doctor Blas López de Rueda.

-Recetas sin gluten, sin lactosa y sin fructosa: @intoleranciasmil

-Tienda on line especializada en productos sin fructosa: amaliecodulces.es

-Obradores sin gluten, sin lactosa y sin fructosa: Sana Locura Gluten Free Bakery. El Jardín Sin Gluten.